Stärkt stöd till anhöriga Ett mer ändamålsenligt stöd till barn och vuxna som är anhöriga

SOU 2024:60

Datum: 2025-01-16

Institutet för mänskliga rättigheter (institutet) har blivit anmodat att lämna ett yttrande över promemorian Stärkt stöd till anhöriga Ett mer ändamålsenligt stöd till barn och vuxna som är anhöriga (SOU 2024:60).

Institutets uppgift är att främja säkerställandet av de mänskliga rättigheterna i Sverige, med utgångspunkt i våra grundlagar och för Sverige folkrättsligt bindande förpliktelser inom området mänskliga rättigheter. Institutet har även en särskild roll som oberoende nationell mekanism enligt artikel 33.2 i FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning (funktionsrättskonventionen).

Sammanfattning

Utredningen presenterar förslag med syfte att förbättra situationen för anhöriga, vuxna och barn, som ger stöd till närstående.  

Institutet tillstyrker utredningens förslag.

I utredningen beskrivs behovet anhöriga har av information och utbildning. Institutet vill lyfta behovet av att de anhöriga och de närstående får information om sina rättigheter, samt att utbildningsinsatser genomförs som riktas mot politiker och tjänstepersoner.

Utredningen lyfter fram behovet av en anhörigportal som ska koncentrera information kring anhörigskapet och uttrycker att den behöver vara utformad så att den uppfyller alla krav på tillgänglighet. Institutet vill lyfta fram att anhörigportalen, för att kunna bli tillgänglig för olika grupper, behöver utvecklas i dialog med företrädare för användarna.

    I utredningens uppdrag har en tydlig instruktion ingått om att både analysen och förslagen ska förhålla sig till konventionen om barnets rättigheter. Institutet tycker att detta har hanterats bra i utredningen, vilket också lett till att förslagen förhåller sig till väl genomförda bedömningar av barnets bästa. Institutet noterar att det inte gjorts någon konsekvensbedömning vad avser andra rättigheter.

    Övergripande synpunkter

    Kommunerna är enligt socialtjänstlagen skyldiga att erbjuda stöd till anhöriga. Syftet med utredningen är att stödet till anhöriga, såväl vuxna som barn, ska förbättras, vidareutvecklas och stärkas.[1] Utredningen presenterar förslag som har till syfte att förbättra situationen för anhöriga, vuxna och barn, som ger stöd till närstående.

    Institutet tillstyrker utredningens förslag i sin helhet.

    Enligt funktionsrättskonventionen omfattar personer med funktionsnedsättning bl.a. personer med varaktiga fysiska, psykiska, intellektuella eller sensoriska funktionsnedsättningar, vilka i samspel med olika hinder kan motverka deras fulla och verkliga deltagande i samhället på lika villkor som andra.[2] De närstående som är i behov av anhörigstöd, kommer i många fall att omfattas av denna definition. Enligt funktionsrättskonventionens inledande kapitel är familjen ”samhällets naturliga och grundläggande enhet och är berättigad till samhällets och statens skydd och att personer med funktionsnedsättning och deras familjemedlemmar bör få nödvändigt skydd och stöd för att göra det möjligt för deras familjer att bidra till ett fullt och rättvist åtnjutande av rättigheter för personer med funktionsnedsättning.” [3] Här framhålls att den anhöriga har en tydlig roll i att stödja tillgången till rättigheter för den närstående. Konventionsstaten behöver skapa rätt förutsättningar för rättighetsbäraren och dennes familj genom att tillhandahålla ”skydd och stöd”. Anhörigstöd kan vara relevant för tillgången till alla rättigheter för den närstående, bland annat rätten till hälsa (art 25), rätten till utbildning (art 24), tillfredsställande levnadsstandard och social trygghet (art 28) och deltagande i det politiska och offentliga livet (art 29).

    Trots att utredningen saknar ett explicit funktionsrättsperspektiv noterar institutet att det är positivt att möten har organiserats med flera olika funktionsrättsorganisationer i beredningen. Detta är förenligt med de krav som ställs på konventionsstaten enligt funktionsrättskonventionens artikel 4(3).

    3.5.2 Information och utbildning

    I utredningen beskrivs behovet anhöriga har av information och utbildning, och man listar bland annat information om den anhörigas behov och vilka möjligheter det finns att få stöd och hjälp med dessa behov. Institutet vill lyfta behovet av att de anhöriga och de närstående också får information om sina rättigheter och om hur de kan utkräva dessa. I en rapport från 2024, Hemma är någon annanstans, som särskilt undersökt äldres mänskliga rättigheter, lyfts bristen på kunskap om mänskliga rättigheter och ålderism och om hur rättigheterna kan utkrävas. Institutet rekommenderar i denna rapport att kunskapshöjande insatser genomförs både riktat mot de äldre liksom mot deras anhöriga.[4]

    Vid funktionsrättskommitténs granskning av Sverige i mars 2024 uppmärksammades att allmänheten, offentliga tjänstemän och beslutsfattare saknar medvetenhet om de rättigheter som tillkommer personer med funktionsnedsättning och om de behov som dessa personer har.[5] Därför är det viktigt att utbildningsinsatser också genomförs som riktas till politiker och tjänstepersoner.

    6.6 En informationsportal för anhöriga bör inrättas

    Institutet noterar utredningens förslag om inrättandet av en anhörigportal som ska koncentrera information kring anhörigskapet. Institutet tycker det är positivt att utredningen lyfter fram behovet av att anhörigportalen behöver vara utformad så att den uppfyller alla krav på tillgänglighet.[6]  Utredningen resonerar kring 1177 som en möjlig värd för anhörigportalen. Institutet vill lyfta fram att 1177 har kritiserats för bristande tillgänglighet, och att det till exempel har framkommit att många äldre personer inte kan använda 1177 självständigt.[7] Institutet vill också påminna om att FN:s funktionsrättskommitté lyfter, i rekommendationerna till Sverige från 2024, särskilt behovet av digital tillgänglighet, inklusive att elektronisk identifikation måste vara tillgängligt för personer med funktionsnedsättning.[8] För att förbättra förutsättningarna för att användarportalen ska bli tillgänglig alla grupper, inklusive äldre, personer med funktionsnedsättning och för barn, är det viktigt att slutanvändarna är delaktiga i utvärdering och utveckling av de digitala verktygen som de själva ska använda.[9]

    7.3 Konsekvenser för barn

    Institutet tycker att det är positivt att direktivet tydligt innehåller en instruktion om att barnkonventionen och den europeiska konventionen om skydd för de mänskliga rättigheterna och de grundläggande friheterna ska utgöra utgångspunkter för utredarens arbete. I uppdraget står det också att barnets bästa ska ligga till grund för utredningens förslag.[10] Utredningen har svarat upp mot instruktionen och i den del av utredningen som handlar om barn som är anhöriga utgör barnkonventionen en utgångspunkt. Institutet noterar att utredningen inhämtat barns åsikter i enlighet med barnets rätt att uttrycka sina tankar och bli lyssnade på, i enlighet med artikel 12 i barnkonventionen. En omfattande och väl genomförd barnkonsekvensanalys är gjord, där bedömningen görs att förslagen får positiva konsekvenser för barn som är anhöriga. Samtliga förslag är baserade på vad utredningen bedömer är bäst för barn enligt artikel 3 i barnkonventionen.

    Institutet noterar att det inte gjorts någon konsekvensbedömning vad avser andra rättigheter, till exempel utifrån ekonomiska sociala och kulturella rättigheter eller funktionsrätten,[11] som är av relevans för utredningen (se ovan om funktionsrätt). En konsekvensanalys tydliggör på vilket sätt lagförslag och andra insatser är i överensstämmelse med Sveriges konventionsåtaganden och skapar en tydlighet och transparens och kan även ge stöd vid en fördragskonform tolkning av lagstiftningen.[12] Funktionsrättskonventionen är relevant för analysen av stödet både till anhöriga som är vuxna och till anhöriga som är barn.[13]

    Ärendets handläggning

    Detta remissvar har beslutats av direktören Fredrik Malmberg och föredragits av utredaren Emma Melander Borg. I den slutliga beredningen har även ställföreträdande direktör Charlotte Palmstierna och enhetschef Eva Glückman deltagit.

    Fredrik Malmberg, direktör


    Noter

    [1] Dir. 2023:77

    [2] FNs konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning, artikel 1

    [3] FNs konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning, inledning, para. x.

    [4] Institutet för mänskliga rättigheter (2024), Hemma är någon annanstans, s 120

    [5] Kommittén för rättigheter för personer med funktionsnedsättning (2024) Sammanfattande kommentarer avseende Sveriges kombinerade andra och tredje periodiska rapport, 19 (c)

    [6] SOU 2024:60 s 165

    [7] Svenskarna och internet, 2021, https://svenskarnaochinternet.se/rapporter/svenskarna-och-internet-2021/digitala-samhallstjanster/6-av-10-av-de-aldsta-kan-inte-logga-in-pa-1177-pa-egen-hand/

    [8] Sammanfattande kommentarer avseende Sveriges kombinerade andra och tredje periodiska rapport, art 22 (c)

    [9] Jonsson M, Gustavsson C, Gulliksen J, Petterson L och Johansson S. (2023); Tillgänglighet och användbarhet i 1177direkt, s 3

    [10] Ett stärkt stöd till anhöriga till långvarigt eller allvarligt sjuka Dir. 2023:77

    [11] Ordet funktionsnedsättning återkommer 89 gånger i utredningen.

    [12] För ett kompletterande resonemang se även institutets remissyttrande till promemorian Bättre konsekvensutredningar (Ds 2022:22).

    [13] SOU 2024:60, s 72, gör kopplingen till funktionsrätt då man listar artikel 23 som handlar om barn med funktionsnedsättning som en artikel i barnkonventionen av relevans för barn som anhöriga.